Aydın’ın Didim ilçesinde bir kadın, doğuştan engelli üç çocuğundan ikisini her gün ikiz bebek arabasıyla okula götürüp getiriyor. Alınan bilgiye göre, altı çocuk annesi Muhlise Pekediş, doğuştan engelli üç çocuğunun yanı sıra ”normal”, doğumla dünyaya gelen diğer üç çocuğu ile yaşam mücadelesi veriyor. Tıp dilinde ”Mukopoli Sakkaridoz” olarak bilinen hastalığı bulunan üç çocuğunu okutabilmek için mücadele başlatan anne, bu çabasını güç şartlar altında yerine getirmeye çalışıyor. İlköğretim okulunu bitiren 16 yaşındaki oğlu Özgür’ün bir restoranda çalışan babasına destek olmak için Didim’in işlek caddelerinde ve Altınkum sahilinde, insanların kilolarını tartarak para kazandığını belirten Muhlise Pekediş, engelli üç çocuğunun Didim’de kurulu bulunan ”Didim Çocuklar Ağlamasın Derneği” katkılarıyla Mayıs ayı sonlarına doğru İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesine gönderildiğini, burada çocuklara kemik erimesi teşhisinin konulduğunu söyledi.
-BEBEK ARABASIYLA OKULA-
Sürekli ilaç kullandıklarını, ancak hastalığın önüne geçilemediğini ifade eden Muhlise Pekediş, 8 yaşındaki oğlu Umut’un bu sene Mahir Özgür Damar İlköğretim Okulu 2. sınıfında öğrenim gördüğünü, kardeşi Fırat’ın da bu sene okula başladığını bildirdi.
Geçen yıl sadece bir çocuğunu okula götürdüğünü, ancak bu yıl diğer çocuğunun da okula başlamasıyla çocuklarını okula götürmekte zorlandığını vurgulayan Pekediş, şöyle dedi:
”Eşimin düzenli bir işi yok. Bazen çalışıyor, bazen çalışmıyor. Maddi olarak zor durumdayız. Üç çocuğumda da kemik erimesi var. Tedavi ettirecek gücümüz yok. Her gün çocuklarımı evden okula bebek arabası ile getirmek zorundayım. Çünkü belli bir mesafeyi yürüdükten sonra yoruluyorlar. Ama çocuklarımın okuma- yazma öğrenmesini istiyorum. Cahil kalmasınlar. Onlar benim çocuklarım. Her türlü zorluğa katlanıyorum.”
Didim Kaymakamlığının, maddi durumu iyi olmayan aileye, her ay gıda ve yakacak yardımında bulunduğu öğrenildi.
-DERNEK BAŞKANINDAN MANEVİ DESTEK-
Didim Çocuklar Ağlamasın Derneği Başkanı Yaşar Çelebi, altı çocuklu ailenin her türlü sorunu ile yakından ilgilendiklerini, bundan sonraki süreçte de ilgilenmeye devam edeceklerini söyledi.
Derneklerinin tüzük gereği kimseye maddi yardımda bulunmadığını vurgulayan Çelebi, şöyle konuştu:
”Pekediş ailesine kaymakamlık, belediye ve emniyet müdürlüğümüzün büyük yardımları oluyor. Biz bu yardımlara öncülük ve aracılık ediyoruz. Engelli olan çocukların kullandığı ilaç paralarını aile karşılayamadığı durumda biz devreye girip temin etmeye çalışıyoruz. Kendi ayakları üzerinde durmaya çaba gösteren ve yardım istemekten çekinen bu aileye gücümüzün yettiği ölçüde yardımcı olacağız.”
Öte yandan, İzmir Behçet Uz Hastanesi doktorlarından Erkin Serdaroğlu, ”Mukopoli Sakkaridoz” hastalığının, doğrudan tedavisi olmayan genetik bir hastalık olduğunu belirtti.
Serdaroğlu, hastanede tedavi edilen engelli çocukların kemik erimesine bağlı ilaç tedavisinin yanı sıra metabolizma uzmanına gösterilmesi konusunda hasta yakınlarına görüş bildirdiğini kaydetti.